Jak się żyje z dzieckiem chorym na autyzm?

   W niedzielę po obiedzie tak jak zwykle mamy w zwyczaju poszliśmy na spacer. Jedyną różnicą zaburzającą naszą rutynę było to że spotkaliśmy moją koleżankę .Chodziłam z nią do klasy w liceum oraz studiowałam (przez pół roku jak wiecie) w GWSH na kierunku pedagogika wychowawczo –opiekuńcza. Po wymianie podstawowych grzeczności spytała mnie:

-Jak się wychowuje dziecko chore na autyzm?

Zdziwiłam się ,bo nikt wcześniej nie zadał mi takiego pytania.  Jedyne co mogłam odpowiedzieć

-Tak jak  „normalne” dziecko.

Po tym rozstałyśmy się i każda poszła w swoją stronę.

     Całą drogę powrotną jednak zastanawiałam się nad swoją odpowiedzią.  Niestety nie wiem jak wychowuje się „normalne” dziecko. No właśnie norma, czym jest norma w stosunku do zachowania dziecka? Przecież Kubuś nie jest nienormalny, jest po prostu inny. Komunikuje się  inny sposób, bawi się inaczej. To go czyni wyjątkowym, a nie nienormalnym dzieckiem.

      Na pewno inaczej wygląda  dzień Kubusia, jak i w innym sposób się z nim porozumiewam. Porozumiewam się z nim za pomocą Makatona, czyli systemu znaków i symboli. Nasz dzień składa się z rytuałów, stałych pór posiłków. Bawię się z nim inaczej, nasze zabawy są odzwierciedleniem terapii behawioralnej. Podpatruję terapeutkę Kubusia i powtarzam jej sposoby. Jednak nie odbiega to od normy.

      Wiedza na temat AUTYZMU w naszym społeczeństwie jest naprawdę niewielka. Jednak cóż się dziwić, ja sama nie znałam tak dobrze tej choroby. Dopiero teraz wiem że nie koniecznie autysta musi być spokojny i wyciszony. W przypadku Kubusia jest wręcz odwrotnie jest bardzo pobudliwy wręcz nadpobudliwy. Lubi dotyk czasami nawet za bardzo, mógł by przytulać się non-stop i to bez znaczenia z kim.

       Natomiast jeśli chodzi o jego postępy jest coraz lepiej. Potrafi już się przedstawić i powiedzieć ile ma lat. Z małą pomocą rozpoznaje zwierzęta, kolory  i liczy do 5. Powoli, powoli (w pewnym procencie) zdołamy wyrwać go chorobie. 

Paluszek i główka to szkolna wymówka

           Z aktualności związanych z moją "praca" jako adwokatka złożyłam w styczniu podanie o podwyższenie alimentów ku mojemu zdziwieniu sprawa została wyznaczona na 22 marca, czyli bardzo szybko. Pełna nadziei i determinacji zjawiłam się w sądzie z górą dokumentów. Nie wiem dlaczego ale kolejne rozprawy są dla mnie coraz trudniejsze zamiast coraz łatwiejsze. Czekałam i czekałam a Mirek się nie zjawił. Wszyłam z gmachu sądu wściekła jak osa, jedno było dobre kolejna rozprawa miała się odbyć już 25 maja.
           Dwudziestego piątego maja przybyłam do sądu ponownie z jeszcze większym  stosem dokumentów, tym razem Mirek się zjawił. Cóż z tego skoro był pijany! Sędzina wyczuła alkohol, wezwała policję po przebadaniu go trzeba było spisać protokół, otrzymał grzywnę i rozprawa nie mogła się zakończyć. Po wyjściu z sądu powiedziałam mu by na następną rozprawę, która miała się  odbyć 25 czerwca przyszedł  trzeźwy on na to odparł że na kary go stać więc nie mam się wpie****** .
            W wyznaczonym dniu zjawiłam się w sądzie, czekałam i czekałam jednak Mirek znowu nie przyszedł. Kiedy weszłam na salę sędzina poinformowała mnie że rano zadzwonił do sądu , i stwierdził że ma złamany palec, ma zwolnienie, przez co  nie może stawić sie na rozprawie. Z łzami w oczach przeprosiłam za jego zachowanie. Do końca życie nie zapomnę miny sędziny, w jej oczach było widać współczucie. Kolejny termin rozprawy mam wyznaczony na 25 września dlatego trzymajcie kciuki by tym razem wszystko poszło gładko.

Is Anybody Out There?

         Od razu zapowiadam że będę smęcić. W ostatnim czasie zaglądam na bloga i martwię się czy w ogóle ktoś czyta moje wypociny? Nikt nie komentuje moich postów dlatego tak rzadko piszę. Dlatego bardzo proszę jeśli ktoś tu zagląda błagam zostaw swój ślad bym nie straciła nadziei że nie jestem sama. 

      Prawdą jest że powoli tracę nadzieję. Jest to spowodowane skromnymi kontaktami z innymi ludźmi. Wachlarz osób z którymi się spotykam jest naprawdę niewielki, od wakacji zmniejszył się jeszcze bardziej. Dlatego usilnie próbuje  znaleźć towarzystwo. Staram się znaleźć ją w każdym możliwym miejscu na placach zabaw i nie tylko. Jednak na naszym placu zabaw jesteśmy niemile widziani, jak tylko się zbliżamy wszystkie inne mamy albo uciekają, albo zbijają się w „klitki” do których nie ma jak się wbić. Dlatego proszę Was odezwijcie się czasem do mnie, wasze komentarze napełniają moje serce nadzieją.

 

Świat cukru bez cukru czyli o nowej diecie Kubusia

W dzisiejszym świecie cukier znajduje się wszędzie poczynając od cukierków kończąc na ketchupie.
Tak jak wspomniałam Wam wcześniej od pewnego czasu stosuję dietę bez cukrów złożonych i bez chemii. Jest to zadanie dość trudne, bo jak można odmówić dziecku małego lizaczka, albo jednego pączka w Tłusty Czwartek. Z mojej kuchni wyrzuciłam cały cukier i zastąpiłam go miodem. Herbatę,owsiankę dosłownie wszystko słodzę miodem w wyjątkowych przypadkach stosuję stewie ( jednak jeszcze słabo znam ten produkt dlatego robię to rzadko). Wraz z całą rodzinką zaprzęgaliśmy swoje umysły by wymyślić potrawy które mogły by zastąpić niezdrowe przekąski . Moja mama robi miodowe ciasteczka jak wyciągnę od niej przepis na pewno go tu opublikuję. Natomiast ja znalazłam przepis na płatki śniadaniowe:

Przepis :

3/4 szkl. mąki  razowej
1 łyżka kakao (ja zastąpiłam ją łyżką  karobu- smakuje jak słodkie kakao ale jest zdrowsze)
1 łyżka jogurtu naturalnego
1 białko
1 łyżka miodu

Wszystkie składnika zagniatam w gładką masę, potem dzielę masę na części wałkuję w wałeczki i kroję na małe kawałki (oczywiście można kulać kuleczki,ale dla mnie zajmuje to zbyt dużo czasu). Piekę przez 15 minut w piekarniku.

                                                                            zdjęcie

....jako słodką przekąskę robię batoniki musli

Przepis :

1 puszka mleka skondensowanego
1 łyżka miodu
2,5 szkl. musli
1 szkl. bakali (słonecznika,migdałów,pestek dyni,rodzynki,suszoną żurawinę)

Mleko+ miód podgrzewam w garnuszku do roztopienia miodu. Bakalie kroję i mieszam z musli dodaje mleko, mieszam by mleko otoczyło musli. Potem wykładam na blachę wyłożoną papierem. Piekę przez 20minut

 

zdjęcie 

 Jeśli mamy ochotę na coś słonego robię chipsy chlebowe (po prostu ucinam skórkę chleba przyprawiam, wałkuję, kroję na kawałki i zapiekam w opiekaczu) Są chrupiące i słone, a według mnie to najważniejsze.

Oczywiście nie jest to idealne rozwiązane, jednak na tą chwilę innego nie znalazłam.

Jestem otwarta na Wasze pomysły i podpowiedzi.

W kwestii soków  przerzuciliśmy się na własnej produkcji  kompoty słodzone stawią, natomiast zamiast herbaty piję z Kubusiem sok z cytryny z odrobiną miodu. W Tłusty Czwartek natomiast moja babcia zrobiła nam pampuchy czyli pączki na parze z bananem. 

                                                               zdjęcie i dobry przepis

Jak na razie dajemy radę choć Kubuś często szuka słodyczy. Wszystko co jest choć odrobinę słodkie pochłania w mgnieniu oka. Również przeszukuję torebki, moją i innych domowników w poszukiwaniu cukierków, jednak mam nadzieję że już niedługo się to ustabilizuje. Martwi mnie jedynie kwestia posiłków w przedszkolu tam niestety nie będę miała kontroli nad tym co mu dają, ale pożyjemy zobaczymy mam nadzieję że nie będzie tak źle.

Przepraszam za taką długą przerwę

Powód mojej długiej nieobecności jest bardzo prosty wiele się teraz w moim życiu  dzieje.

Po pierwsze

Jeśli chodzi o Kubusia po licznych wizytach u lekarza definitywnie zdiagnozowano u niego AUTYZM ATYPOWY. Na początku myślałam że to koniec, byłam załamana. Dopiero po przeczytaniu wielu książek, artykułów wiem że to nie jest aż tak źle. Dzięki odpowiedniej terapii i diecie można zminimalizować skutki tej choroby. Aktualnie jesteśmy w trakcie zmiany sposobu żywienia . Wyklinowałam z diety Kubusia (również swojej) całej chemii i cukrów złożonych . Dzięki temu widzę już dużą zmianę w zachowaniu mojej małej żabki. Jest mniej agresywny, powoli więcej mówi.

Dodatkowo od 17 lutego Kubuś widuje się z terapeutką, cztery razy w tygodniu .

Również  dopiekłam sprawy związanej z orzeczeniem o niepełnosprawności. Kubuś uzyskał  pierwszą grupę, dzięki czemu otrzymałam świadczenie pielęgnacyjne na razie na rok. Przez co  w tym czasie nie muszę się martwić o środki do życia. Kolejną kwestią jest to że udało mi się załatwić kształcenie specjalne w Tczewskim przedszkolu specjalnym. Od 3 marca moja żabka wreszcie pójdzie do przedszkola. Nawet nie wiecie jak się cieszę z tego faktu.

Od 9:00 do 14:00 będę maiła chwilę odpoczynku przez co zregeneruję siły do dalszej walki.

Po drugie

Mam wrażenie że ciąży nade mną  klątwa pierwszych świąt. Chodzi o to że rozstałam się z M.

Po siedmiu latach związku wiem że nie jest on odpowiednim partnerem dla mnie i ludzie (szczególnie mężczyźni) się nie zmieniają. Po tym jak M znalazł pracę w ogóle mi nie pomagał w domu, po pracy wracał do domu, siadał przed komputerem i grał w durne gry. Nie bawił się w ogóle z Kubusiem, kiedy prosiłam go by się nim zajął nie zwracał na niego uwagi, przez co Kubuś bardziej porysował ściany. Różne rzeczy wymagające naprawy omijał szerokim łukiem, ciągle również szukał wymówki by ich nie naprawiać. Moja złość coraz bardziej rosła, bo poco mi takie „kalesony”. Bo facetem nie mogę go nazwać. Dopiero przed świętami przegiął pałę, zostawił mnie samą i chorą , i pojechał do domu do mamusi. W  tym roku sama robiłam wszystko, dla całej 6  osobowej rodziny. Przecież nie tylko robiłam potrawy na wigilijną kolację ale również  po trochę by każdy z członków rodziny mógł zabrać ze sobą do domu. Tylko dzięki odpowiedniemu planowaniu i organizacji wszystko poszło według planu i nie umarłam.

M zdecydował się wrócić dopiero 29 grudnia i uparł się że pojedziemy na cudownego sylwestra z Polsatem. Nie dość że wrócił po kilku głębszych to jeszcze nie interesowało go to że nie mamy kasy, ani gdzie się zatrzymać a ja na dodatek byłam chora. Tego było już za wiele, tego samego dnia go spakowałam i wyrzuciłam z domu. Od tego czasu się nie kontaktujemy.

Teraz niestety mam większe wymagania wobec partnera, a M ich nie spełniał.

Po trzecie

Od września kontynuuję naukę, tym razem w szkole wyższej. Z początku planowałam pójść na filologię japońską, jednak z powodu odległości uczelni muszę zrezygnować. Bardzo żałuję bo był by to wymarzony kierunek dla mnie. Po przesłaniu ksero mojego świadectwa itd. otrzymałam informację że dostała bym się nawet na dzienne jednak niestety na tą chwilę spasuję. Pomyślę o tym za kilka lat, bo na pewno nie rezygnuję całkowicie. Aktualnie znalazłam uczelnię wyższą w Tczewie. Kierunek który wybrałam  Zarządzanie i inżynieria produkcji specjalizacja Bezpieczeństwo i Higiena pracy. Oczywiście wiecie jak to działa.

Podsumowując ten niesamowicie długi wywód jest szansa na trochę lepsze życie w najbliższym czasie, chociaż nie chcę zapeszyć bo za rogu może „wyskoczyć przeciwnik którego tak łatwo nie pokonam” 

                                                                          zdj.

                 

O tym co było kiedy mnie nie było….

…...Oj dużo się wydarzyło w ostatnim czasie,  chociaż niektóre sprawy pozostały bez zmian np. to że nadal jestem bezrobotna, także nadal użeram się z lekarzami, mopsem i pracodawcusoszustus.

 …..Jednak zacznijmy od początku…. Byłam z Kubusiem na badaniach słuchu i u laryngologa. W tej kwestii wszystko w porządku. Również co zapewne Was ucieszy pod koniec czerwca pożegnaliśmy się z pieluszkami, dziś Kubuś siusia sam do toalety, co prawda to „grubsze” jeszcze trafia do nocniczka jednak dla mnie jest to niesamowity progres. Także reasumując wizyta u urologa była zbędna.

 ……Kolejną kwestią była wizyta u psychiatry, jako pierwszą wizytę mieliśmy umówioną w Ośrodku Zdrowia Psychicznego Dzieci i Młodzieży w Gdańsku ( Nowym Port ul. Oliwska ) Tam pani psychiatra stwierdziła że ona nie może wydać opinii czy Kubuś jest dzieckiem autystycznym czy nie, bo jedynie ośrodek specjalistyczny ma takie uprawnienia.. Na szczęście mam taki głupi charakter że i tam się zarejestrowałam, wiecie tak w razie czego. Więc czwartego października byłam  z Kubusiem na kolejnej wizycie u psychiatry tym razem w Poradni dla Osób z Autyzmem Gdańsku (ul. Chopina 44 ). Jednak i tam nadal nie uzyskałam odpowiedzi na nurtujące mnie pytanie. Pani psychiatra stwierdziła jedynie że Kubuś powinien iść do przedszkola i umówiła nas na kolejną wizytę. Oczywiście poprosiłam ją by wystawiła mi zaświadczenie które będę mogła przedstawić w mopsie, ponieważ wcześniej odmawiali przyjęcia go do przedszkola. Z tym zaświadczeniem poszłam do mopsu ,po miesiącu błagania i płakania zgodzili się przyjąć go do przedszkola, pod warunkiem że najpierw postaram się o przydzielenie Kubusia do przedszkola specjalnego. W przedszkolu specjalnym pani dyrektor (złota kobieta, po prostu anioł) zgodziła się go przyjąć jeśli ośrodek Pedagogiczno –Psychologiczny wyda mi orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W/w ośrodku nie zgodzili się na wydanie tego orzeczenia, dopóki Poradnia dla Osób z Autyzmem nie zakończy diagnozowania., jedno jest dobre że pani dyrektor zarezerwowała dla nas miejsce. Kiedy powiadomiłam mops o zaistniałej sytuacji zgodzili się na to by Kubuś poszedł do przedszkola.

…..Dziś nastał ten piękny dzień i rano o ósmej, wraz z Kubusiem byliśmy w budynku przedszkola  przy ul. Kopernika 9. Pani przedszkolanka poinformowała mnie że skoro moja „żabka” jest diagnozowana pod kontem autyzmu i to jego pierwszy dzień mam go odebrać o godzinie 10.00. Kubuś kiedy wychodziłam był grzeczny bawił się z innymi dziećmi, nawet nie zauważył jak uciekłam. O wyznaczonej godzinie zjawiłam się po niego, pani przedszkolanka w drzwiach mnie poinformowała że go już tu nie chcą bo nie słucha i nie stosuje się do zasad panujących w przedszkolu, a jak się mu czegoś zakazuje to się denerwuje a wręcz staje się agresywny ( z tego co ja wiem po prostu kładzie się na podłodze, ale cóż skoro dla nich jest to agresja)  Wściekła wyszłam z przedszkola klnąc w duchu  na panie przedszkolanki, bo przecież jak tak można potraktować dziecko. Jednak cóż się dziwić skoro panie przedszkolanki wolą siedzieć na fejsie nie zajmując się dziećmi (ponad to w grupie naliczyłam ok. 30 dzieci na 2 przedszkolanki) Wściekła w domu utopiłam swoje smutki w nutelli , ale teraz już otarłam łezki i szukam informacji w jakich przypadkach oprócz autyzmu przydzielają przedszkole specjalne.W końcu muszę walczyć o lepsze jutro dla mojego synka.

…..Natomiast kolejną sprawą i nowością w moim życiu jest to że zdecydowaliśmy się z M zamieszkać razem. I tak od pierwszego sierpnia mieszkamy razem. Na początku września M dostał prace, więc finansowo jest lepiej. Powoli też przyzwyczajam się do dużego mężczyzny kręcącego się po moim mieszkanku, staram się nie wybuchać na widok podniesionej deski toaletowej lub brudnych skarpetek czy gaci które w swoim locie nie trafiły do kosza z praniem. Cały czas oboje uczymy się funkcjonować razem, w końcu tyle lat związku na odległość daje o sobie znać .

Bo biegu, gotowi...START

05.06 godz.11:00 Logopeda 

 Podejrzenie o pewnym stopniu głuchoty, z powodu złego zachowania zalecana wizyta u psychologa oraz specjalistyczne badanie słuchu Bera. Dodatkowo lista zaleceń do stosowania od razu

10.06 godz. 8:00 Psycholog

 Stwierdzenie rozwoju dziecka na poziomie 2 latka, podejrzenie pewnych zachowań autystycznych. Zalecenie dla Kubusia wizyta w specjalistycznej Poradni dla Osób z Autyzmem u lekarza psychiatry. Dodatkowo skierowanie do dermatologa na badanie alergologiczne i urologa w celu wykluczenia wady ustroju  moczowego
Zalecenie dla mamy warsztaty szkoleniowe związane z wychowaniem dziecka, badanie słuch w celu sprawdzenia jego stanu  oraz praca nad wymową i tonem głosu.

Dodatkowo zalecana wizyta w Ośrodku Rehabilitacji Dziennej dla dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego celu ustalenia dalszych zaleceń i możliwości umieszczenia Kubusia w specjalistycznym przedszkolu.

Reasumując stoimy na starcie a czeka nas bardzo długi maraton w bieganiu po lekarzach i oczekiwaniu na wyniki badań. Okazuje się że to co mnie wcześniej spotkało to jedynie "kapuśniaczek" . Moja rodzina pomimo że mnie wspierają uważa mnie za winną tego jaki Kubuś jest. Stwierdzenie dnia: "Naważyłaś sobie piwa więc je teraz pij!"